Opublikowano 4 June 2019

W ten sposób Invisible Choroba wpływa moim codziennym życiu

Życie z niewidzialnego choroby jest często pełne nieszczęśliwych niespodzianek, głównie z powodu zaostrzenia objawów może nastąpić w dowolnym momencie bez uprzedzenia. Więc gdy ktoś może wyglądać dobrze dla niewprawnego oka, to możliwe, że walczą coś dość trudne.

Ponieważ choroby niewidoczne, takie jak zapalenie stawów, choroba Crohna, choroby afektywnej dwubiegunowej i niedoczynności tarczycy nie widać, to trudno, aby inni mogli wiedzieć, jak to jest żyć z takimi wyzwaniami. W celu pomocy #MakeItVisible , poprosiliśmy członków naszej społeczności: Jak twoja choroba niewidoczny wpływ na nasze codzienne życie?

„Czasami nie wiem, czy to co mówię jest OK, czy ktokolwiek słucha nawet obchodzi. Moje zaburzenie osobowości sprawia, że ciągle pytanie, czy moje zachowanie jest akceptowalne, a jeśli ludzie wokół mnie rzeczywiście chce być ze mną.”- Shannon S., mieszka z pogranicznym zaburzeniem osobowości

„Wyobraź sobie, aby pozostać w domu, bo to boli zbyt wiele, aby nosić buty. Następnie wyobraź sobie, że normalne chodzenie czuje się jak to jest na dwóch skręcona kostka, ale to nie wystarczy, aby utrzymać się w środku, to buty. To jest twój nowy normalny „. - Lorraine S., mieszka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

niewidoczny choroba QC 1Share on Pinterest

„Trudno mi zaangażować się w rozmowy z kimkolwiek. Mój umysł dosłownie zamyka. Rozmowy telefoniczne strasz mnie i interakcje jeden na jeden ciężko. Mam ograniczone przyjaciół, bo nie jestem społeczny i moje zmęczenie utrzymuje mnie w pomieszczeniu dużo. To jest do bani.”- Lisa A., mieszka z lęku społecznego

„Stan wyczerpania jest 247 bez względu na to, co robię i jak śpię. Chociaż pracuję i bycia aktywnym, jestem nadal w codziennym, ciągłym bólu. Mój uśmiech i śmiech są prawdziwe przez większość czasu, ale czasami są one tylko cover-up.”- Elżbieta G., żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

„Są dni, gdy masz dobry stary płacz bo to boli tak bardzo, tylko staje się zbyt przytłaczająca.” - Sue M., żyjących z chorobą zwyrodnieniową stawów

„Znalazłem się konieczności robić częste przerwy od ćwiczeń fizycznych, takich jak kąpiel, stylizacji włosy, stawiając na makijaż i chodzenia. Ja też zachować mnóstwo masek medycznych, zatyczki do uszu, rękawice lateksowe i dezynfekcji rąk w torebce przez kilka dni, gdy jestem gdzieś wokół dużo ludzi i bardziej narażone na złapanie wirusa lub infekcję.”- Devri Velazquez , mieszka z zapaleniem naczyń

Share on Pinterest

„Moja choroba zmian na podstawie stawek godzinowych. Minutę można sobie poradzić, następna minuta ledwo można postawić jedną stopę przed drugą, a przez cały ten czas nikt nie może zobaczyć, co się zmieniło.”- Judith D., mieszkający z reumatoidalnym zapaleniem stawów

„Mam swoje dobre dni, psychicznie, fizycznie ostry bad ass, ale mam dużo naprawdę złych dni, te«I nawet nie chce się wychodzić z łóżka»dzień”. - Sandra K., mieszka z niedoczynnością tarczycy

„Czuję całkowicie normalne i na szczycie świata, kiedy znikąd Wezmę losową nagłe pogorszenie mgła mózgu, zmęczenie i przewlekły ból w brzuchu i stawów. I w zasadzie trzeba umieścić swoje życie na przerwy na odpoczynek i odzyskanie, w przeciwnym razie będę miał objawów niepokoju i doświadczenie bardziej intensywne.”- Michael K., żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

„Mimo, że najlepiej, aby utrzymać w ruchu, gdy jesteś kość na kość w obu kolanach, przesuwając jest trudna i nie jest zalecane, aby chodzić więcej niż dwie mile.” - Holly Y., żyjących z chorobą zwyrodnieniową stawów

Share on Pinterest

„To ma wpływ na każdą chwilę mojego życia codziennego. Dokonać korekty i uśmiech i nauczyć się z tym żyć, ale czuję się jakbym spadając z urwiska w zwolnionym tempie w żaden sposób go zatrzymać. Proces żałoby jest powtarzany w kółko z każdym nowym utraty funkcji. Kiedyś biegać i tańczyć i nosić obcasy i chodzić jak normalny człowiek, przynajmniej w moich snach, ale nie więcej. To jest zawsze ze mną.”- Debbie S., mieszka ze stwardnieniem rozsianym

„Mam OA, które poważnie wpływa mojego kręgosłupa, w wyniku czego nie mogę dłużej pojazdów, pracy lub wykonują większość prac domowych.” - Alice M., żyjącego z chorobą zwyrodnieniową stawów

„Wyczerpanie I walczyć codziennie jest intensywny. Kiedy słyszę ludzie mówią: „O tak … Jestem tak zmęczony, zbyt” Chcę im powiedzieć: “Zadzwoń do mnie, kiedy próbuje otworzyć oczy, ale nie masz siły, by”. - Laura G., mieszka z niedoczynnością tarczycy

„Ból nie zatrzyma się tylko dlatego, że słońce idzie w dół. Nie spałem prosto przez noc w roku. Nauczyłam się akceptować niektóre noce są tylko dwie godziny snu, jeśli w ogóle.”- Naomi S., mieszka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

„Wiele z moich codziennych zmagań ma wspólnego z pójściem do szkoły. Z powodu mojego niewidzialnego choroby, niedożywienie mam opracowane na przestrzeni lat, co ma negatywny wpływ moją pamięć i sprawia, że sukces w szkole o wiele trudniejsze. Może być również trudno być społeczny. Moja choroba jest tak nieprzewidywalna, nigdy nie wiem, kiedy nie będę czuć się dobrze i to zawsze przykre, aby anulować plany lub muszą opuścić wcześnie.”- Holly Y., żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Aby dowiedzieć się, w jaki sposób można świecić światło na choroby niewidzialnych, odwiedź naszą  #MakeItVisible  główną.