Opublikowano 4 June 2019

Jak żyję lepiej z RZS

Moja diagnoza jest skomplikowana. Od pierwszego dnia, lekarze mówili mi, że jestem niezwykły przypadek. Mam ciężkim reumatoidalnym zapaleniem stawów, a ja jeszcze nie miałem istotną odpowiedź na którekolwiek z tych leków próbowałem, z wyjątkiem prednizonem. Mam tylko jeden lek w lewo, aby spróbować, a potem jestem z opcji leczenia.

Choroba dotyka niemal każdy przegub w moim ciele i zaatakował moje narządy, jak również. Przynajmniej niektóre z moich stawów pochodni codziennie. Zawsze jest ból, codziennie.

To może brzmieć przygnębiające, a niektóre dni jest. Ale jest jeszcze wiele dobrego w moim życiu, i istnieje wiele rzeczy można zrobić, aby jak najlepiej wykorzystać w życiu, że już zostały podane. Dobrze żyć, pomimo wyzwań, jakie niesie RA.

Myśl pozytywnie

To brzmi banalnie. I choć pozytywna postawa niczego nie leczy, to pomoże Ci dużo lepiej radzić sobie z tym, co życie rzuca na ciebie. I ciężko pracować na znalezienie pozytywy w każdej sytuacji, i że z biegiem czasu staje się nawykiem.

Dostosować, nie przestać robić, rzeczy, które kochasz

Zanim zachorował, byłem ćpunem siłowni i nakrętka fitness. Uruchamianie 5 kilometrów codziennie i robi back-to-back zajęcia sportowe na sali gimnastycznej grupa była moja idea zabawy. RA wziął to wszystko z dala, więc musiałem znaleźć zastępstwa. Nie mogę już uruchomić, więc teraz mam zajęcia Spin 30-minutowe na dobrych dni, a zajęcia jogi naciągnąć na bazie. Zamiast iść na siłownię codziennie, staram się dostać tam trzy razy w tygodniu. Jest to mniej, ale ja wciąż robi rzeczy, które kocham. Po prostu musiałem nauczyć się robić je inaczej.

Żyj

Kiedy RA pierwszy hit, to hit ciężko. Byłem w agonii, ledwo wypełzają z łóżka. Początkowo moja impulsem było leżeć i czekać na ból odejść. I wtedy zdałem sobie sprawę, nigdy nie było odchodzi. Więc gdybym miał jakiegokolwiek życia w ogóle, ja będzie musiał pogodzić się z bólem jakoś. Zaakceptuj to. Żyj z tym.

Więc przestałem walczyć z bólu i zaczął próby z nim pracować. Przestałem unikanie działań i przykręcanie zaproszenia, ponieważ mogą one powodować mnie zranić bardziej jutro. Zdałem sobie sprawę, że jadę i tak boli, więc może również starać się wyjść i zrobić coś, czego cieszyć.

Mieć realistyczne oczekiwania i być z siebie dumny

Kiedyś być żonaty, ma dwóch małych dzieci i działać w sposób profesjonalny, stresującą pracę. Kochałam moje życie i rozwijała się na 25 godzin z każdego dnia. Moje życie jest teraz bardzo różne. Mąż jest już dawno, wraz z kariery, a te małe dzieci są nastolatki. Jednak największą różnicą jest teraz ustawić sobie realistyczne cele. Nie staram się być osobą, którą kiedyś, a nie bić się o siebie nie jest w stanie zrobić to, co kiedyś może.

Przewlekła choroba może ciasto swoją samoocenę i uderzył cię w samym rdzeniu swojej tożsamości. I był wysoki Achiever, i nie chcę się zmienić. Na początku starałem się utrzymać wszystko wzruszające, dalej robić wszystko, co robiłem. Ostatecznie, które doprowadziły mnie uzyskanie znacznie gorzej i posiadające pełną załamanie.

Potrzeba było czasu, ale teraz przyjąć, że nigdy nie będzie działać na tym poziomie ponownie. Stare zasady już nie obowiązują, a ja ustawić bardziej realistyczne cele. Te, które są osiągalne, nawet jeśli na świat nie wydaje się robić dużo. Co myślą inni ludzie, nie ma znaczenia. Jestem realistą moich możliwości, a ja jestem dumny z moich osiągnięć. Niewiele osób rozumie, jak trudno jest dla mnie, aby wydostać się z domu, aby kupić mleko kilka dni. Więc nie czekaj na kogoś innego, aby mi powiedzieć, jak niesamowite Jestem … mówię sobie. Wiem, że ciężko robić rzeczy, każdego dnia, i daję sobie kredyt.

Nie zadręczaj się, i nie pozwolić sobie na odpoczynek, gdy trzeba

Oczywiście, są takie dni, kiedy nic, ale reszta jest możliwe. Kilka dni ból jest zbyt dużo, czy zmęczenie jest przytłaczająca lub depresja ma zbyt napięty uchwyt. Kiedy naprawdę wszystko jestem w stanie ciągnie się od mojego łóżka na kanapę, i uczynienie go do łazienki jest osiągnięciem.

W tych dniach, daję sobie przerwę. Nie biję się w górę już. To nie jest moja wina. Nie powoduje to lub zapytać o niego w żaden sposób, a ja nie winię siebie. Czasami rzeczy po prostu się dzieje, i nie ma powodu. Złościć lub overthinking to spowoduje tylko więcej stresu i prawdopodobnie nasilać flarę. Więc oddychać, i powiedzieć sobie, to też przechodzi, i dać sobie pozwolenie płakać i smucić, jeśli muszę. I reszta.

Bądź zaangażowany

Trudno utrzymać relacje, gdy jesteś przewlekle chory. Spędzam dużo czasu samotnie, a większość z moich starych przyjaciół oddaliła się.

Ale kiedy masz przewlekłą chorobę, to jest jakość, a nie ilość, która się liczy. Mam kilka bardzo ważnych przyjaciół, a ja ciężko pracować na utrzymanie w kontakcie z nimi. Oni rozumieją, że będą musieli przyjść do mojego domu o wiele częściej, niż mogę dostać się do swojego domu, albo będziemy musieli rozmawiać przez Skype lub Facebook częściej niż twarzą w twarz, i kocham ich za to.

Inną zaletą iść na siłownię jest utrzymywanie kontaktu z realnym światem. Tylko widząc ludzi, dzięki czemu rozmowa przez kilka minut, przechodzi długą drogę, aby pomóc mi przeciwdziałać izolacji że bycie chorym przynosi. Element społeczny siłowni jest tak samo ważne jak ćwiczenia fizyczne. Utrzymywanie kontaktu z osobami zdrowymi jest ważna, choć czasami czuję się jak żyć na zupełnie innej planecie z nich. spędzać czas mówimy o normalnych rzeczach - dzieci, szkoła, praca - zamiast MRI, leków, a praca laboratorium przechodzi długą drogę w kierunku podejmowania życie czuć się trochę bardziej normalny, a nie są skoncentrowane na choroby cały czas.

Żyć w teraźniejszości

I ciężko pracować, aby nie martwić się o rzeczy, których nie można kontrolować, a ja mocno żyć w teraźniejszości. Nie lubię myśleć zbyt wiele o przeszłości. Oczywiście, życie było lepsze, kiedy nie była chora. Poszedłem z konieczności to wszystko traci to wszystko w ciągu kilku miesięcy. Ale nie mogę mieszkać w tej sprawie. To przeszłość i nie można go zmienić. Podobnie, nie wygląda zbyt daleko w przyszłość. Moja rokowanie w tej chwili jest z górki. To nie jest negatywne, to po prostu prawda. I nie próbuj temu zaprzeczyć, ale nie spędzają cały swój czas skupiając się na nim albo.

Oczywiście, zachowują nadzieję, ale hartowane z silną dawką realizmu. I w końcu, teraz wszystko jest każdy z nas. Nikt nie obiecał jutro. Więc zatrzymać obecny, mieszka bardzo mocno w teraz. I nie pozwoli jednym z możliwych przyszłości coraz niepełnosprawności zepsuć moje dzisiejszą.

Znajdź ludzi, którzy rozumieją

Wiele dni fizycznie nie może wychodzić z domu. Jestem zbyt silny ból, a ja nie mogę nic na to poradzić. Jestem częścią kilku Facebooku grup wsparcia i mogą być wybawieniem jeśli chodzi o znalezienie ludzi, którzy rozumieją co przechodzisz. To może zająć trochę czasu, aby znaleźć grupę, która jest dobrym rozwiązaniem, ale o ludzi, którzy cię zrozumieć, z kim można się śmiać i płakać, nawet jeśli nigdy nie spotkał się z nimi twarzą w twarz, może być doskonałym źródłem wsparcia.

Jeść zdrowo i postępować zgodnie z planem leczenia

Jem zdrowej diety. Staram się utrzymać moją wagę wewnątrz sfery normalny, podobnie jak niektóre leki wydają się spiskować, aby mi przytyć! Jestem zgodny ze zleceń mojego lekarza i biorę leki zgodnie z zaleceniami lekarza, w tym moich opioidowych leków przeciwbólowych. Używam ciepło i lód i ćwiczenia i rozciąga i technik medytacji uważności i zarządzać ból.

Dolna linia

Ja pozostaję wdzięczny za wszelkie dobro, które mam w moim życiu. I istnieje wiele dobrego! Staram się umieścić więcej energii do dobrych rzeczy. Przede wszystkim RA nauczyło mnie, aby nie przejmować małymi rzeczami i docenić rzeczy, które naprawdę się liczą. I dla mnie, to czas spędzony z ludźmi, których kocham.

Wszystko to zajęło mi dużo czasu, aby dowiedzieć się. Na początku nie chciał przyjąć żadnego z nim. Ale w czasie zdałem sobie sprawę, że podczas RA jest diagnoza zmienia życie, to nie musi być życie niszcząc jeden.


Neen Monty - aka z zapaleniem stawów Chick - został walczy z RZS w ciągu ostatnich 10 lat. Przez jej blogu , że jest w stanie połączyć się z innymi zdiagnozowanych pacjentów pisząc o swoim życiu, bólu i pięknych ludzi ona spotkała po drodze.