Opublikowano 4 June 2019

Tak, jestem 35-letnia żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Jestem 35 lat i mam reumatoidalne zapalenie stawów.

To było dwa dni przed moje 30 urodziny, a ja udał się do Chicago, aby świętować z przyjaciółmi. Siedząc w ruchu, zadzwonił mój telefon. To była moja pielęgniarka praktykujący.

Kilka dni wcześniej, miała uruchomić kolejną serię testów w nadziei na zastanawianie się, dlaczego byłem tak chory. Przez ponad rok, byłem utraty wagi (Tęsknię za tę część), gorączka, zaniedbany, krótki oddech, i ciągle śpi. My tylko związane joint-skarga była czasami nie mogę przenieść moje ramię na jeden dzień. Wszystkie moje objawy były niejasne.

Podniosłem słuchawkę. „Carrie, mam swoje wyniki badań. Masz reumatoidalnego zapalenia stawów.”Moja pielęgniarka praktykujący wałęsał na temat jak ja było dostać rentgenowskie że tydzień i zobaczyć specjalistów jak najszybciej, ale to była plama w tym momencie. W głowie kręciło. Skąd miałem coraz choroby starego człowieka? I nie był jeszcze nawet 30! Moje ręce bolały czasem, a ja czułem się, jakbym zawsze miał grypę. Myślałem, że mój lekarz pielęgniarka musiała być źle.

Po tej rozmowie telefonicznej, chciałbym spędzić kilka następnych tygodni użalać się nad sobą lub w zaprzeczeniu. Obrazy widział w reklamach farmaceutycznych starych kobiet ze zdeformowanymi rękami będzie regularnie pojawiają się w mojej głowie. Kiedy zacząłem szukać w internecie na jakiś promyk nadziei, to było głównie smutku i zniechęcenia. Historie o zdeformowanych stawów, bezruch, utrata codziennego funkcjonowania były wszędzie. Nie było to, kim jestem.

Byłem chory, tak. Ale była zabawa! Byłem barmańskich w browarze, robi włosy lokalnych produkcjach teatralnych, a po prostu o do szkoły pielęgniarskiej. Powiedziałem sobie: „Nie ma szans daję pyszne IPA i hobby. Nie jestem stary, jestem młody i pełen życia. Nie zamierzam pozwolić moja choroba przejąć kontrolę. Jestem za!”To oddanie normalne życie dało mi energię ja tak bardzo potrzebnej do posunąć się naprzód.

Gryzienie kulę

Po spotkaniu mojego reumatologa i uzyskanie stabilnej dawki steroidów i metotreksatu we mnie, postanowiłem spróbować być głosem dla młodych kobiet, takich jak ja. Chciałem kobiety wiedzą, że wszystko będzie OK: Każde marzenie lub nadzieję, że jest osiągalny - może po prostu trzeba zmodyfikować kilka rzeczy. Moje życie zmieniło się całkowicie jeszcze jakoś pozostała taka sama.

Nadal wyszedł na napoje i obiad z przyjaciółmi. Ale zamiast zestrzelenia całą butelkę wina, ja ogranicza moje pitnej kieliszek lub dwa, wiedząc, jeśli ja nie będę płacić za to później. Kiedy zrobiliśmy działania takie jak spływy kajakowe, wiedziałem, że moje nadgarstki zmęczenie szybciej. Więc znajdę rzek, które miały w zarządzaniu prądy lub owinąć moje nadgarstki. Podczas wędrówki, miałem wszystkie potrzebne w moim opakowaniu: kapsaicyna krem, ibuprofen, woda, Ace okłady, a dodatkowe buty. Nauczysz się szybko przystosować się robić rzeczy, które kochasz - inaczej, depresja może chwycić.

Dowiesz się, że można siedzieć w pokoju pełnym ludzi z bólem stawów dywagacje i nikt nie będzie wiedział. Utrzymujemy nasz ból blisko, jak tylko tych, którzy cierpią z powodu tej choroby prawdziwie zrozumieć. Kiedy ktoś mówi: „Nie wyglądasz na chorego” Nauczyłem się uśmiechać i być wdzięczni, bo to jest komplement. To męczące, aby spróbować wyjaśnić ból kilka dni, a coraz urażony, że komentarz jest bezcelowa.

Pogodzić się

W moich pięciu lat z RZS, miałem wiele zmian. Moja dieta upadł od jedzenia czegokolwiek chcę pełni na wegan. Jedzenie wegańskie czuję się najlepiej, na drodze! Ćwiczenia mogą być nie do zniesienia, ale to kluczowa fizycznie i emocjonalnie. Poszedłem od kogoś, kto chodził na okazję do robienia kickboxing, spinning, i jogi! Nauczysz się podczas zimnej pogody przyjdzie, ty najlepiej się przygotować. Zimne, wilgotne zimy Midwest są brutalne na starych stawach. Znalazłem pobliskiej siłowni z sauną na podczerwień dla tych Crummy zimne dni.

Od mojego diagnozy pięć lat temu, byłem absolwentem szkoły pielęgniarskiej, wspiął góry, zaręczyli się, wyjazd za granicę, nauczyli się parzyć Kombucha, zaczął gotować zdrowiej, roztwarza jogi, ZIP wysadzanej i więcej.

Nie będzie dobre i złe dni. Kilka dni można obudzić się w bólu, bez ostrzeżenia. Może to być ten sam dzień masz prezentację w pracy, dzieci są chore, lub masz obowiązki, których nie można odsunąć na bok. Są dni możemy zrobić nic więcej, ale przetrwać, ale kilka dni to się liczy, więc być dla siebie. Gdy ból skrada się i zmęczenie pochłania cię, wiem, że lepsze czasy są przed nami, a będziesz trzymać życia, na które zawsze chciałeś!


Carrie Grundhoefer jest RN-BSN w szpitalu Milosierdzia w Dubuque. Ona mieszka w Galena w stanie Illinois, z narzeczonym. Ona jest obecnie uczestniczy Allen College w dążeniu do magistra w programie Psychiatric Nurse Practitioner. Ona jest na płycie operacji na otwarciu schronienie drzwiami damskiej i jest pasjonatem upodmiotowienia kobiet. W czasie wolnym czasie udaje TheRAgirl.com w nadziei mobilizowania młodych kobiet z RZS żyć swój najpełniejszy życie.