Opublikowano 4 June 2019

Co I Want You wiedzieć o chorobie Invisible

Życie z niewidzialnego choroby może być czasem izolować doświadczenie. Pewne warunki przewlekłe, takie jak ADHD, stwardnienie rozsiane, depresja i POChP, nie widać, więc trudno, aby inni mogli wiedzieć, jak to jest żyć z takimi wyzwaniami.

Poprosiliśmy członków naszej społeczności, aby pomóc #MakeItVisible poprzez otwarcie o tym, co to znaczy żyć z niewidzialnego choroby. Dzieląc swoje historie, wszyscy będziemy zrozumieć trochę więcej o wyzwaniach siebie dzień twarzą w dzień.

„Tylko dlatego, że wygląda dobrze, nie oznacza, czuję się dobrze.” - Pam S., mieszka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

„Żałuję, ludzie zrozumieli, że nawet jeśli wszystko w życiu było łatwe, to nadal mam wątpliwości i depresji.” - Amber S., mieszka z depresją

niewidoczny chorobaShare on Pinterest

„Myślę, że tak wiele osób uważa, że Crohna jest tylko«choroba pooping», podczas gdy w rzeczywistości jest to o wiele więcej niż to. Mój ból stawów i zmęczenie może być wręcz wyniszczające czasami i ludzie zdają się nie rozumieć powagę że.”- Jim T., żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

„Ludzie myślą, że nie jestem społeczny i moja rodzina nie rozumie mam czasami zmęczenie. Problemy z tarczycą mogą powodować depresję jeden dzień, szczęśliwy następnego, i następnego zmęczony, a przyrost masy ciała może być psychiczna / emocjonalna walka wszystkie swoje własne.”- Kimberly S., mieszka z niedoczynnością tarczycy

„Jesteśmy zdobywcami, jesteśmy ocaleni, ale są też osoby cierpiące. Jest powszechnie niezrozumiany, że dana osoba nie może być jedno i drugie, ale budzę się i przejść przez każdy dzień rozumiejąc rzeczywistość moich warunkach zdrowotnych, które obejmuje bycie uczciwym wobec siebie i ludzi wokół mnie. Omawiając limitów osobowych i uhonorowanie granice organizmu nie powinno być tematów tabu.”- Devri Velazquez , mieszka z zapaleniem naczyń

Share on Pinterest

„Jestem wciąż mnie. Nadal lubię robić rzeczy, ma firmę i zostać docenione.”- Jeanie H., mieszka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

„Gdybym pustelnik na chwilę, nie umieścić mnie w dół do niego. Jeśli chcę wyjść wcześniej, bo mój żołądek boli: to boli. To nie tylko: “Och, nie czuje się dobrze. To, “czuję się jakbym się moje wnętrzności wyrwane i muszę odejść. Wydaje mi się, uparty, ale to dlatego, że wiem, co wywołuje mój niepokój i staram się trzymać z sytuacjami, które nie obsługują moje samopoczucie.”- Alyssa T., mieszka z depresji, lęku i IBS

„Żałuję, ludzie nie wyciągać pochopnych wniosków na podstawie pozorów. Nawet jeśli ktoś jest przewlekle chorych może wyglądać „zdrowy” i działać „normalne”, nadal jesteśmy chronicznie chory, a my nadal borykają się codziennie do prostych zadań i dopasować je do każdego innego. Po mój makijaż i zrobić sobie ładne ubranie nie automatycznie dokonać ktoś zdrowy.”- Kirsten Curtis , żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

„Bo to jest niewidoczne, ja czasami zapominają, że żyję z każdej choroby, aż WHAM! Przewlekły ból w rzutach, a ja szybko przypomniał, że mam szczególne ograniczenia. To naprawdę klapki umysł z dnia na dzień.”- Tom R., żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Share on Pinterest

„Przestań mówić mi„pić ten sok albo “jeść to magicznie leczyć wszystko. Przestań mówić do mnie ‘wykonywać więcej. I przestań mi powiedzieć, bo ja wciąż pracuję, mój ból nie musi być aż tak źle. Muszę jeść, mają dach nad głową, kupić lekarstwa, a zapłacić lekarzom.”- Kristin M., mieszka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

„To jest poza moją kontrolą, aby nie oceniać siebie za moje decyzje. Nie mogę pomóc, ale czują się sfrustrowani i niespokojny przez cały dzień. To nie jest mój wybór, aby być tym niekonsekwentny, zaufaj mi, a ktoś inny, że mieszka z problemami psychicznymi nie wybrał tę drogę, albo.”- Jane S., mieszka z OCD, lęk i depresja

„Ludzie zawsze zakładają, że jestem leniwy, gdy nie mają pojęcia, ile wysiłku trzeba po prostu być na chodzie.” - Tina W., mieszka z niedoczynnością tarczycy

„Żałuję, ludzie zrozumieją, że nie jestem po prostu leniwy, nie działa. Tęsknię za moją niezależność. Tęsknię społeczny aspekt pracy.”- Alicja M., żyjących z chorobą zwyrodnieniową stawów

„Ludzie po prostu usłyszeć stawów i myśleć o swoich starszych krewnych. To nie jest tylko dla ludzi starszych i ma wpływ nie tylko stawów.”- Susan L., mieszka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

„Zmęczenie, ból, przyrost masy ciała, mgła mózgu, lęk i depresja są częścią mojego życia i nikt nie może powiedzieć. Wiele osób uważa, że wszyscy jesteśmy po prostu leniwi, tłuszczu, a nie motywowane, i to tak daleko od prawdy! Pragnę także ludzie zrozumieją, jak bardzo ta choroba dotyka nas emocjonalnie i psychicznie. Zwracamy się do kogoś fizycznie, że nie wiemy. Dla mnie to jest bardzo trudne widząc jak wiele się zmieniło w moim wyglądzie. Jest to bolesne, aby być uczciwym.”- Sherri D., mieszkający z niedoczynnością tarczycy

Aby dowiedzieć się, w jaki sposób można świecić światło na choroby niewidzialnych, odwiedź naszą #MakeItVisible główną.