Opublikowano 2 March 2017

Jak rozmawiać z innymi o wybranej lub ukochaną osobą w IPF

Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) jest rzadką chorobą płuc, z tylko około trzech do dziewięciu przypadków na 100.000 osób w Europie i Ameryce Północnej. Więc prawdopodobnie okaże się, że wiele osób nigdy nie słyszało o IPF.

Rzadkość występowania tej choroby prowadzi do dużo nieporozumień. Jeśli Ty lub ktoś blisko Ciebie zdiagnozowano IPF, można napotkać wiele pytań od dobrych intencji, ale mylić przyjaciół i członków rodziny. Oto przewodnik, aby pomóc odpowiedzieć na pytania osoby bliskie mogłeś o IPF.

Co jest IPF?

Ze względu na rzadkość występowania IPF, będziesz prawdopodobnie musiał zacząć rozmowę od wyjaśnienia, co IPF jest. W skrócie, jest to choroba, która powoduje, blizny, tworząc w głębi płuc. Ten bliznowacenie - zwany zwłóknienie - usztywnia worki powietrzne Twojego płuco, tak że nie mogą dostarczyć wystarczającej ilości tlenu do krwi i na zewnątrz do reszty ciała. Wyjaśnij, że to przewlekły brak tlenu jest dlaczego wiele kaszel, uczucie zmęczenia, i dostać zadyszki, gdy idziesz lub ćwiczenia.

Dostałeś IPF od palenia?

Z jakiejkolwiek choroby płuc, ludzie mają naturalną tendencję do zastanawiać, czy palenie jest winien. Jeśli wędzone, można odpowiedzieć, że nałóg może zwiększyły ryzyko zachorowania na tę chorobę.

Jednak palenie papierosów nie musi powodować IPF. Inne czynniki, w tym zanieczyszczenia, niektóre leki i infekcje wirusowe, mogło również zwiększone ryzyko. Niech osoba wie, że w większości przypadków, IPF nie jest spowodowane paleniem lub jakichkolwiek innych czynników stylu życia. W rzeczywistości, słowo „samoistne” oznacza, że ​​lekarze nie wiedzą dokładnie, co spowodowało tę chorobę płuc.

Jak IPF wpłynąć na twoje życie?

Każdy, kto jest blisko was może już świadkiem objawy IPF. Niech wiedzą, że z powodu IPF wystarczającej ilości tlenu zapobiega przed dostaniem się do ciała, jest to trudniejsze, aby oddychać. Oznacza to, że możesz mieć kłopoty robi nawet najbardziej podstawowych czynności - jak branie prysznica lub chodzenie po schodach. Powiedz im, że nawet rozmawiać przez telefon lub jedzenia może stać się trudne dla ciebie, gdy stan pogarsza.

Być może będziesz musiał przejść na niektórych imprezach, kiedy nie czuje się dobrze.

Jeśli masz clubbing palcami, można wytłumaczyć, że to objaw jest również ze względu na IPF.

Czy istnieje lekarstwo?

Niech osoba wie, że chociaż nie ma lekarstwa na IPF, zabiegi takie jak medycyna i tlenoterapii może pomóc zarządzać objawy jak duszność i kaszel.

Jeżeli osoba pyta, dlaczego nie można po prostu dostać przeszczep płuc, powiedz im to leczenie nie jest dostępne dla każdego z IPF. Trzeba być dobrym kandydatem i być na tyle zdrowe, aby poddać się operacji. A nawet jeśli spełniają te kryteria, trzeba dostać się na listę oczekujących na narządy do przeszczepu, co oznacza oczekiwanie aż dawca płuc staje się dostępny.

Idziesz na śmierć?

Jest to jedno z najtrudniejszych pytań, odpowiedzi, zwłaszcza jeśli dziecko prosi go. Perspektywa śmierci jest tak trudne, na znajomych i rodziny, ponieważ prawdopodobnie jest na ciebie.

Szybkie wyszukiwanie w Internecie okaże się statystyki pokazujące, że przeciętny człowiek z IPF przetrwa tylko dwa do trzech lat . Chociaż te numery brzmią groźnie, tłumaczą, że są one mylące. Choć IPF jest poważną chorobą, każdy, kto dostaje to przeżywa to inaczej. Niektórzy ludzie żyją przez wiele lat bez żadnych rzeczywistych problemów zdrowotnych. Zabiegi - zwłaszcza przeszczep płuc - może poprawić swoje perspektywy dramatycznie. Uspokoić osoby, które będziesz robić, co można, aby zachować zdrowie.

Jak mogę dowiedzieć się więcej o IPF?

Jeśli urząd lekarza rozdaje ulotki na IPF, niektóre mają pod ręką, aby zapewnić. Wskazać osoby do zasobów internetowych, takich jak wybranyNational Heart, Lung, and Blood Institute, Amerykańskie Stowarzyszenie płuc i zwłóknienie płuc Foundation . Organizacje te oferują zasobów edukacyjnych i filmów, które opisują IPF i jego objawy i leczenie.

Zachęcić osoby do udziału w spotkaniu grupy wsparcia z wami, aby dowiedzieć się, co to znaczy żyć z dnia na dzień z IPF. Jeśli jesteś blisko nich, może zachęcić ich do przyłączenia się również w jednej ze swoich wizyt u lekarza. Następnie mogą zwrócić się do lekarza zaległych pytania mogą mieć o swoim stanie.